Centri znanja

/Centri znanja
Centri znanja 2018-02-01T13:02:17+00:00

Saborski Odbor za zdravstvo o problematici skupih lijekova: Skratiti procedure za uvrštavanje na listu HZZO-a

Predsjednica Saveza multiple skleroze (MS) Hrvatske Branka Lukić upozorila je kako oboljeli od MS-a stječu pravo na skupi lijek tek godinu dana po dijagnozi bolesti, iako kroz to vrijeme može doći do pogoršanja njihova zdravstvenog stanja

Na tematskoj sjednici saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku posvećenoj problematici posebno skupih lijekova, održanoj u srijedu, upozoreno je da su procedure dolaska skupih lijekova na listu HZZO-a često vrlo duge, zbog čega se kasno započinje s liječenjem i umanjuje šanse za uspjeh, uz naglasak na djecu kao posebno osjetljivu skupinu bolesnika.

“Smatramo da temu o Fondu posebno skupih lijekovatreba otvoriti, o njoj razumno i razložno govoriti, te u skladu s našim potrebama i mogućnostima pokušati donijeti zaključke kako bi se ujednačili kvaliteta i dostupnost tih terapija”, izjavila je predsjednica odbora Ines Strenja Linić.

Smatra kako trebaju postojati kategorije bolesnika kojima te terapije treba učiniti dostupnima, naročito djeci i bolesnicima kod kojih bez određene terapije može doći do pogoršanja bolesti, pa i smrtnog ishoda.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić upozorio je da inovativni lijekovi daju nadu, no koliko su stvarno učinkoviti pokazat će vrijeme. Ocijenio je kako je Hrvatska zadnjih godina pokazala odgovornost prema takvim pacijentima.

“Prije 12 godina se s Fondom posebno skupih lijekova od 25 milijuna kuna, na kraju 2016. on je iznosio 700 milijuna kuna, a sada smo, uvažavajući potrebe bolesnih, došli na milijardu i 100 milijuna kuna. Dakle, u godinu dana povećali smo taj fond za 55 posto, što nije učinila ni jedna zemlja u svijetu”, rekao je Kujundžić dodavši kako ni to, nažalost, nije dovoljno za sve potrebe.

Kad je riječ o računima Ministarstva zdravstva za inovativne lijekove, na kojima je prikupljeno 30-ak tisuća kuna, ministar je rekao kako ne sumnja da će Vlada, kada se ukaže potreba za kupnjom lijekova, također na račun uplatiti dio novca.

Ocijenio je kako on osobno i njegovi suradnici u Ministarstvu zdravstva nisu dovoljno učinili na senzibilizaciji javnosti i medija, kako bi građani donirali sredstva na taj račun, te je najavio veći angažman na tome.

Jedna od predstavnica udruga pacijenta koje su inicirale tematsku sjednicu odbora, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić rekla je kako od svih sudionika očekuju hodogram aktivnosti i traže da se svim oboljelima omogući rana dijagnostika.

“Tražimo da sva djeca budu dijagnosticirana i da imamo jasnu sliku o svakom djetetu, a ne da je stvaramo tek kad se pojavi lijek. Udruge su spremne prikupljati novac za fond, ali žele znati koji su prioriteti”, rekla je Mirić.

“Tražimo jedan referalni centar za mišićnu distrofiju i neuromuskularne bolesti, a ne da bolesnici lutaju od centra do centra, od liječnika do liječnika, među kojima neki po prvi puta vide osobu s mišićnom distrofijom. Također želimo znati tko su članovi povjerenstva za spinrazu, te da se u povjerenstvo uključi predstavnike roditelja i Saveza distrofičara”, kaže Mirić.

Predsjednica Saveza multiple skleroze (MS) Hrvatske Branka Lukić upozorila je kako oboljeli od MS-a stječu pravo na skupi lijek tek godinu dana po dijagnozi bolesti, iako kroz to vrijeme može doći do pogoršanja njihova zdravstvenog stanja.

“Na listi još uvijek nema dostupnih lijekova za MS.  A nije li diskriminirajuće i to što netko tko ima 55 godina više nema pravo na liječenje, a još je uvijek radno sposoban”, upitala je Lukić.

 

 

 

Najava 35. Tematske sjednice Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku

Savez društava multiple skleroze Hrvatske, zajedno sa Savezom za rijetke bolesti i Savezom društava distrofičara Hrvatske sudjelovati će na 35.Tematskoj sjednici Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku s temom: “Posebno skupi lijekovi – naše potrebe i naša realnost”. Sjednica će se održati 31.01.2018. u 13.30 sati. Na sjednici ćemo sudjelovati sa rasparvom na temu “Administrativne prepreke u liječenju multiple skleroze” i govoriti o diskrimninirajućim kriterijima u liječenju multiple skleroze, o kojima svakodnevno govorimo kroz kampanju “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH), Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Hrvatski savez za rijetke bolesti, udruge djece oboljele od malignih bolesti, udruge djece s teškoćama u razvoju, ali i mnogi drugi savezi te udruge osoba s invaliditetom u svom životu i radu suočavaju se s brojnim poteškoćama, međutim posebno ističu teškoće u vezi s potrebom korištenja posebno skupih lijekova. Neki ih trebaju za izlječenje, neki za održavanje postojećeg stanja ili usporavanje progresije bolesti.

Činjenica je da su mnogi inovativni lijekovi skupi, a procedure takve da nekada prođe više mjeseci, nerijetko i više godina, da lijek dođe na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Dakle, zbog administrativnih, zakonskih, financijskih i mnogih drugih prepreka kasno se započinje s liječenjem, a odgoda početka liječenja umanjuje šansu za uspješnu reakciju na terapiju. Za neke bolesnike to bude prekasno. U nakani da što veći broj bolesnika što prije dobije inovativne lijekove, sukladno Zaključku Vlade Republike Hrvatske od 21. prosinca 2017. otvoren je uplatni račun za prikupljanje donacija za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a.

Na tematskoj sjednici očekuje se sudjelovanje predstavnika Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Povjerenstva za lijekove, Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatske liječničke komore, Udruge poslodavaca u zdravstvu Hrvatske, Gradskog ureda za zdravstvo-Grada Zagreba te pravobraniteljice za djecu, pučke pravobraniteljice, predstavnika saveza i udruga te ostalih zainteresiranih gostiju.

 

Održan prvi koordinacijski sastanak Centra znanja u 2018. godini, 23.01.2018.

 

 

Tiskano Glasilo “MožemoSve” – pregled rada saveza i udruga članica za 2017. godinu

Pregled Glasila u elektronskom obliku dostupan je našim web stranicama na linku: http://sdmsh.hr/izdavastvo/

Ovo je do sada najveće Glasilo po obujmu, a poslano je na sve kućne adrese članova naših udruga koji žele primati poštu Saveza.

 

 

Osmi centar znanja – Capacity Building

U okviru 8. Centra znanja, 12.12.2017. u hotelu Westin održan je Drugi Capacity building na kojem su sudjelovali predstavnici nacionalnih saveza i udruga osoba s invaliditetom s područja cijele Republike Hrvatske. Glavna tema skupa je bila Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom, odnosno njena primjena i praćenje kako na nacionalnoj tako i na lokalnoj razini. Moderatorica skupa bila je Marice Mirić, koordinatorice 8. Centra znanja.

Uvodno izlaganje imala je Lucija Šimek, pravnica u Zajednici saveza osoba s invaliditetom Hrvatske SOIH-a koja je predstavila temu „Ljudska prava“, unutar koje se osvrnula, osim na temu općih ljudskih prava i na Konvenciju UN o pravima osoba s invaliditetom kao izrazito važnog pravnog akta za osobe s invaliditetom.

Ratmir Džanić, izvršni direktor SOIH-a, predstavio je temu „Obveze pokreta osoba s invaliditetom prema Konvenciji UN o pravima osoba s invaliditetom“ u kojem je poseban naglasak dao na strukturu i mehanizme koji Konvencija ima kako bi cjelokupnom pokretu osoba s invaliditetom osiguralo jako oruđe za provođenje Konvencije i osiguranje ostvarenja prava za osobe s invaliditetom.

Marica Mirić, koordinatorica 8. centra znanja izložila je „Smjernice za praćenje Konvencije na nacionalnoj i lokalnoj razini“. Istaknula je posebnu ulogu nacionalnih saveza za provođenje Konvencije na državnoj te ulogu udruga osoba s invaliditetom na provođenju na lokalnoj razini.

U tom kontekstu nakon prezentacija održane su dvije radionice i to radionica „Praćenje KPOSI na nacionalnoj razini, preporuke, strategija, nositelji“ te radionica „Praćenje KPOSI na lokalnoj razini, preporuke, strategija, nositelji“. Sudionici su formirali dvije skupine koje su dobile zadaću praćenja provođenja aktivnosti Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom.

Leke Sokolaj, izvršni direktor Hrvatskog saveza udruga invalida rada (HSUIR), bio je moderator prve radionice koja je analizirala provedbu Nacionalne strategije na nacionalnoj razini, dok je Manda Knežević, predsjednica Hrvatskih udruga paraplegije i tetraplegije (HUPT), bila moderatorica u drugoj radionici koja je analizirala provedbu Nacionalne strategije na lokalnoj razini. Nakon provedenih radionica moderatori su izvijestili o rezultatima.

U okviru ovoga skupa Kristina Peruničić, socijalna radnica SOIH-a, predstavila je rezultate „Kampanja 16 dana aktivizma protiv rodno uvjetovanog nasilja“, u kojoj je predstavila Kampanju koju  je SOIH sedmu godinu proveo u Gradu Zagrebu, a lokalne udruge osoba s invaliditetom na području cijele Republike Hrvatske.

12.12.2017.

 

Održan koordinacijski sastanak 8. Centra znanja unutar Razvojne suradnje

Pripremamo se zajedno sa ostalim savezima osoba s invaliditetom na planiranje aktivnosti za 2018. godinu.

 Trenutno pokušavamo analizirati provođenje Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske u 2018. godini i nadalje se planira posvetiti lobiranju, posebice kod izmjene diskriminirajućih kriterija za liječenje multiple skleroze kao i jačanje partnerstava sa ostalim centrima znanja.
Posebnu pažnju posvetiti ćemo jačanju naših udruga članica kroz capacity building i jačanje udruga za javno zagovaranje. Svakako veliku pažnju posvetiti ćemo Svjetskom danu multiple skleroze kao i Nacionalnom danu.
Uskoro ćemo predstaviti konkretniji Plan aktivnosti za slijedeću godinu.
22.11.2017.

Održan koordinacijski sastanak Centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj u Zadru

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u IMPACT Centru u Zadru, 6. i 7. studenog 2017. godine održala je koordinacijski sastanak s predstavnicima udruga uključenih u 9 centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj.

Na sastanku su predstavljena unapređenja u provedbi Razvojne suradnje te Strategija djelovanja za nadolazeće razdoblje.

Ovo je bio drugi sastanak u kojemu su sudjelovali predstavnici svih 9 centara znanja, uključujući i osmi centar koji uključuje saveze osoba s invaliditetom te saveze i udruge proizašle iz Domovinskog rata.
Susret je omogućio plodnu razmjenu znanja i ideju među predstavnicima te se pokazuje kao dobra platforma za upoznavanje izazova s kojima se susreću različite organizacije civilnog društva u svojim područjima djelovanja.

7.11.2017.

Mapiranje organizacija oboljelih od multiple skleroze

U suradnji s udrugama članicama Saveza proveli smo anketiranje o kapacitetima udruga osoba oboljelih od multiple skleroze, a rezultate tog anketiranja objavili smo u online publikaciji “Mapiranje organizacija oboljelih od multiple skleroze”. Putem mapiranja istraživali smo prihode udruga, broj volontera, broj odobrenih podrški kao i ostale kapacitete udruga. Publikaciju možete pročitati na web stranici Saveza, na sljedećem linku: https://drive.google.com/viewerng/viewer?url=http://sdmsh.hr/sadrzaj/uploads/2017/01/Mapiranje-organizacija-oboljelih-od-multiple-skleroze-2.pdf

24.1.2017.