Lori Schneider poslala podršku kampanji “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”

/Lori Schneider poslala podršku kampanji “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”

 

Pismo podrške prenosimo u cijelosti:

“Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”

Pozdrav svim prijateljima u Hrvatskoj i ostalima diljem svijeta koji žive s multiplom sklerozom. Pozdrave šaljem i medicinskim djelatnicima, donositeljima politika, zagovaračima i njegovateljima koji nam pomažu u suživotu sa ovom bolesti. Moje ime je Lori Schneider i ja sam penjačica, učiteljica i globalni zagovarač za sve koji žive s multiplom sklerozom, a i sama boljem od multiple skleroze. Ranije ove godine bila sam u predivnoj Hrvatskoj povodom Svjetskog dana multiple skleroze. Pozvana sam od strane Saveza društava multiple skleroze Hrvatske sa ciljem podizanja razine svijesti i širenjem nade i inspiracije za sve koji žive s multiplom sklerozom u ovom dijelu Europe. Tijekom boravka u Zagrebu posjetila sam predstavnika Ministarstva zdravstva i predsjednicu Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora. Također, susrela sam se sa liječnicima i pacijentima Kliničkog bolničkog centra Zagreb koji svi zajedno djeluju kako bi stvorili bolji život za preko 6500 osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Bila mi je čast upoznati sve vas i dati vam podršku u vašim naporima.

Danas sam ovdje kako bi dala potporu kampanji “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”, koja se provodi s ciljem mijenjanja diskriminirajućih kriterija za osobe s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. 

Diskriminacija prema MS pacijentima događa se u Hrvatskoj, a Savez društava multiple skleroze Hrvatske želi što je prije moguće promijeniti ovakve kriterije i upoznati pacijente sa MS-om u Hrvatskoj sa standardima ostalih europskih država kao i ostalih zemalja diljem svijeta. Tri su standarda kojima teže:

Rana dijagnostika – nemogućnost dobivanja terapije nakon 55. godine života

Nastup multiple skleroze najčešći je u dobi između 20. i 30.godine i ključno je postaviti dijagnozu što je prije moguće, a ne čekati progresiju bolesti, a posebice promijeniti diskriminirajući kriterij kojim pacijenti nakon 55. godine života nemaju pravo na liječenje. Posebice su ovakve sugestije Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje Republike Hrvatske diskriminirajuće, a posebice kobne kod primarno progresivne multiple skleroze.

 

Liječenje MS-a u ranoj fazi

Rana intervencija je KLJUČ za usporavanje daljnje progresije bolesti, no oboljeli u Republici Hrvatskoj moraju čekati najmanje godinu dana kako bi mogli ostvariti pravo na liječenje. Takav način reducira šanse na dobri odgovor na terapiju.

 

Relapsi

MS je nepredvidljiva bolest i relapsi se mogu pojaviti jedan nakon drugoga, mogu se pojaviti u razmaku od nekoliko tjedana ili mjeseci, kao što je bio slučaj i kod mene same. U drugim slučajevima neki pacijenti ne moraju imati relaps ni nakon godinu dana. Znamo da je MS tiha bolest koja često nema vidljive simptome koji se mogu primijetiti. MRI nalazi ključni su za prepoznavanje oštećenja koje je nastalo na mozgu. Iznimno je važno za ranu terapiju, odmah nakon prvih simptoma MS-a započeti sa liječenjem, a ne čekati dva liječena relapsa kroz dvogodišnje razdoblje, a što je smjernica Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Rana intervencija je ključna posebice kada pacijent ne prepoznaje sve simptome MS-a ili kada sam ne potraži pomoć liječnika svaki put kada simptomi MS-a pojave.

 

Moja poruka nade:

Najvažniji dio mog rada je ispred mene. Nadam se da ću i dalje biti glas za sve koji žive s MS-om diljem svijeta i da ću i nadalje podizati svjesnost o preprekama na koje nailaze osobe s multiplom sklerozom. Pridružite mi se u kampanji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i njihovom cilju liječenja multiple skleroze odmah nakon dijagnoze. Svjesnost se mora podići kako bi se podigli i globalni standardi. Potrebno je izazvati pozornost na diskriminaciju koju prolaze osobe koje se suoče sa bolešću, a također to je i prilika da donositelji politika dobiju šansu kako bi preispitali i promijenili zakone za one koji ne mogu govoriti u ime sebe samih. 

 

“Vrijeme je da prekinemo diskrimininaciju temeljenu na zastarjelim i unaprijed zamišljenim idejama kada bi se liječenje osiguralo onima koji su u potrebi. Zapitajte se… da li trebamo čekati da osobe s multiplom sklerozom postanu osobe s invaliditetom da bi počeli reagirati ili ćete ponuditi solidno znanstveno istraživanje koje podupire što je moguće ranije liječenje i intervenciju? Mlade osobe trebaju biti pune nade kako bi mogli živjeti normalnim životima sa svom mogućom potporom koju trebaju od samog početka.” 

Lori Schneider

2017-11-08T12:48:26+00:00 8. studeni. 2017.|Novosti|