Nacionalni dan multiple skleroze 26.09.

/Nacionalni dan multiple skleroze 26.09.
Nacionalni dan multiple skleroze 26.09. 2017-07-13T16:02:50+00:00
uuu
Oboljeli od multiple skleroze Republike Hrvatske 26. rujna obilježavaju svoj Nacionalni dan. Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je 26. rujna, uz prisustvovanje oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo “Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske”.
Multipla skleroza je bolest koja zahvaća osobe mlađe životne dobi, između 18. i 40. godine života. Ova bolest središnjeg živčanog sustava djeluje na mnoge funkcije ljudskog organizma; dolazi do smanjenja ili gubitaka funkcija kod oboljelih osoba što dovodi do razvoja određenog stupnja invaliditeta.
Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom do danas su ostala otvorena.
Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravlja, mnogi oboljeli susreću se sa velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. Kako bi se borili protiv tih nejednakosti potrebno je prikupiti informacije o čimbenicima koji su korijen problema.

Pravovremeno liječenje oboljelih osoba, odmah po uspostavi dijagnoze, od iznimne je važnosti. Iz tog se razloga multiplu sklerozu mora osvijestiti kao globalni problem.

 

 

 

 

2016.GODINA

Nacionalni dan multiple skleroze (MS) obilježen je održavanjem 9. Hrvatskog simpozija oboljelih od MS-a „Pristup tretmanima i liječenju multiple skleroze“ u Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske toplice. Tema simpozija rezultat je svakodnevnih upita oboljelih vezano upravo za liječenje i terapije koje su nekima još nedostižne.

Nacionalni dan multiple skleroze:
Pravovremeno liječenje u ranoj fazi bolesti

Zagreb, 26. rujna 2016. U povodu Nacionalnog dana multiple skleroze oboljeli od te skleroze ističu da nisu zadovoljni pristupom tretmanima i liječenju te bolesti o čemu je bilo govora i na Devetom simpoziju oboljelih održanog proteklog vikenda u Varaždinskim toplicama. Na tom je simpoziju sudjelovalo više od 200 oboljelih iz cijele Hrvatske, a predavanja o novostima i dostupnosti liječenja održalo je desetak stručnjaka za multiplu sklerozu.
Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je porukom oboljelih od multiple skleroze kako je nužno što ranije liječenje osoba s tom bolešću, odmah po dijagnozi, kako bi se što usporilo ili zaustavilo napredovanje bolesti koja dovodi do invalidnosti:
„Multipla skleroza je drugi najčešći uzrok invalidnosti, odmah iza prometnih nesreća, a bolest je moguće zaustaviti ili usporiti. Pravodobno dobivanje lijekova za pacijente s multiplom sklerozom, i to odmah nakon uspostavljanja dijagnoze ključno je i jedino logično rješenje za sprječavanje progresije bolesti i nastajanje invaliditeta, a koje u konačnici zdravstveni sustav košta puno više od lijekova za usporavanje bolesti“, rekla je predsjednica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Branka Lukić na konferenciji za novinare.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske upozorava da samo 20% osoba s tom bolešću ima pristup lijekovima koji modificiraju tijek bolesti zbog rigoroznih kriterija HZZO-a za pravo na odobravanje lijekova što znači da osobe trebaju čekati na lijek dvije godine nakon postavljanja dijagnoze i dva pogoršanja bolesti:
„To znači dvije godine čekanja za oboljele u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove da uspore napredak bolesti, koja dovodi do onesposobljenosti te u konačnici djelomične ili potpune invalidnosti“ rekla je predsjednica Saveza Branka Lukić.

Nacionalni dan multiple skleroze obilježen je pod pokroviteljstvom:

Predsjednice Republike Hrvatske
Ministarstva zdravlja
Ministarstva socijalne politike i mladih
Grada Zagreba
Grada Varaždinske toplice

O multiploj sklerozi:

Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih neuroloških bolesti koja uzrokuje postupnu i konačnu invalidnost, posebice mladih odraslih ljudi. U svijetu oko 2,3 milijuna ljudi boluje od te bolesti, a u Hrvatskoj se procjenjuje da više od 4.000 osoba ima multiplu sklerozu. U većine osoba bolest se otkrije između 25. i 31. godine života, a bolest je dva puta češća u žena nego u muškaraca. Simptomi multiple skleroze raznoliki su i nepredvidljivi te je zovu „bolest s tisuću lica“. Ne postoje dvije osobe koje imaju posve jednake simptome, a kod svake pojedine osobe simptomi se mogu s vremenom promijeniti ili se izmjenjivati. Jedna osoba može imati svega jedan ili dva simptoma, dok ih neka druga može imati mnogo više. Umor je jedan od najčešćih simptoma MS‑a, koji se javlja u približno 80% oboljelih osoba, a simptomi mogu uključivati i zamagljen vid, slabost u nogama i rukama, trnjenje i smetnje ravnoteže. U nekih bolesnika, bolest se odlikuje razdobljima relapsa i remisije (razdoblja napadaja i razdoblja bez znakova bolesti). Neki oboljeli se mogu osjećati dobro godinama, dok drugi mogu imati težak oblik bolesti koji brzo napreduje i vodi do invalidnosti. U liječenju je postignut velik napredak jer postoje lijekovi koji usporavaju ili zaustavljaju aktivnost i napredovanje bolesti ili čak donekle mogu umanjiti stupanj onesposobljenosti.

O Nacionalnom danu multiple skleroze:

Hrvatski sabor donio je prošle godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a 26. rujna. No, povijest je puno duža naime tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je 26. rujna, uz prisustvovanje oboljelih od multiple skleroze i neurologa iz Rijeke i Zagreba, osnovano prvo “Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske”. Nakon 36 godina rada, Savez je inicirao da se 26. rujan proglasi Nacionalnim danom oboljelih od multiple skleroze te je Hrvatski sabor o tome donio odluku prošle godine. Svrha obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze jest upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu, te poticanje na promjene u svrhu poboljšanja kvalitete života oboljelih.

dsc_0170 dsc_0166 dsc_0165 dsc_0162 dsc_0161 dsc_0158 dsc_0155 dsc_0154 dsc_0153 dsc_0150 dsc_0149 dsc_0148 dsc_0146 dsc_0145 dsc_0143 dsc_0142 dsc_0136 dsc_0135 dsc_0134 dsc_0133 dsc_0132 dsc_0131 dsc_0129 dsc_0126 dsc_0125 dsc_0123 dsc_0122 dsc_0121 dsc_0115 dsc_0114 dsc_0112 dsc_0111 dsc_0109 dsc_0106 dsc_0104 dsc_0103 dsc_0098 dsc_0097 dsc_0092 dsc_0091 dsc_0085 dsc_0084 dsc_0083 dsc_0082 dsc_0081 dsc_0080 dsc_0079 dsc_0078