Najčešća pitanja oboljelih od MS-a

//Najčešća pitanja oboljelih od MS-a
Najčešća pitanja oboljelih od MS-a 2017-04-27T15:11:41+00:00

Najčešća pitanja oboljelih od MS-a

Dugo vremena pretpostavljalo se da u Hrvatskoj ima oko 4000 osoba s multiplom sklerozom. Nedavno, još nedovršeno istraživanje Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, pokazalo je kako je u Hrvatskoj, 2015. godine, pod dijagnozom G35 (multipla skleroza) liječeno preko 6400 osoba unutar bolničkog sustava i sustava primarne zdravstvene zaštite.

Savez od 2005. godine prikuplja podatke o oboljelima od multiple skleroze u Bazu podataka SDMSH, u kojoj je trenutno evidentirano preko 2800 osoba oboljelih, koji su se učlanili u naše udruge članice te pristali dati podatke za navedenu Bazu.

 

Uskoro dostupni rezultati istraživanja.


Što najčešće pitaju bolesnici s multiplom sklerozom (MS-om)?

Da li  ću umrijeti od multiple skleroze ?

  • Multipla skleroza nije smrtonosna bolest.
  • U osoba koje započinju preventivno liječenje u ranoj fazi bolesti  životni vijek je normalan.
  • U osoba koje nisu liječene ili je liječenje započelo kasno životni vijek  može biti reduciran za 10-15 godina.

Da li će moja djeca oboljeti od MS-a?

  • Multipla skleroza nije nasljedna bolest. Ta se bolest javlja sporadično iako se u nekim obiteljima  javlja češće. Zato se danas smatra da  multipla skleroza nastaje međuigrom genetskih i okolišnih čimbenika.
  • Životni rizik od oboljevanja od multiple skleroze u Europljana iznosi  oko 0,3%
  • Učestalost MS-a je za jednojajčane blizance je oko 25-30%. To ukazuje na tzv poligenski karakter bolesti , ali i na važnost okolišnih čimbenika.
  • Za dvojajčane blizance rizik  za  razvoj multiple skleroze je od 2-5%
  • rizik za razvoj multiple skleroze u  djeteta jednog oboljelog roditelja je oko 2%.
  • Prema nekim istraživanjima rizik  da će dijete  majke oboljele od MS-a razviti bolest iznosi za dječake 1%, a za djevojčice do 4%.

Da li mogu imati djecu iako imam MS?.

  • Multipla skleroza ne utječe bitno na fertilitet i na trudnoću.
  • Tijekom trudnoće relapsi su reducirani, no poslije poroda relapsi mogu biti češći. Pokazalo se da je učestalost relapsa nakon poroda identična pojavi relapsa prije trudnoće. Oko 30% oboljelih žena nakon poroda je prema ranijem istraživanju razvijalo relaps, no uvođenjem  imunomodulacijskog liječenja stopa relapsa se smanjila na 14%.
  • Epiduralna i spinalna anestezija, opća anestezija su  sigurne i mogu se provoditi u trudnice s multiplom sklerozom,
  • Postoje nedoumice  o utjecaju dojenja na razvoj relapsa. Neke su studije pokazale da će dojenje barem prva dva mjeseca spriječiti razvoj relapsa, druge studije nisu pokazale takvo blagotvorno djelovanje dojenja. No dojenje se  preporuča osim ako postoji potreba nastavka liječenja  te ga u takvim stanjima treba  prekinuti. Svakako je važno da se majka ne iscrpljuje nespavanjem, te da ima  pomoć barem u prvim mjesecima nakon poroda.

Dali su korisne  specijalne dijete?

  • Ne! Nema nikakve djelotvorne dijete koje bi imale važnost za razvoj MS-a ili relapsa! Sva dosadašnja istraživanja  pokazala su  da je samo  sniženje razine vitamina D jedina  razlika između zdravih osoba  i osoba oboljelih od MS-a. Treba  uzimati vitamin  oko 5000 UI tijekom  zime, jeseni i ranog proljeća, a  po ljeti se treba sunčati, plivati  i vježbati na suncu. U 20 minuta sunčanja organizam prima  oko 10 000 internacionalnih  jedinica D vitamina. Ako ne podnosite sunce tada treba uzimati manju dozu vitamina D u tableti i kapima i tijekom ljetnih mjeseci npr 8- 10 kapi dnevno.
  • Nekada se nije savjetovalo  sunčanje – no ono je apsolutno najbolje  što može biti ali uz sve mjere opreza izlaganja suncu  koje vrijede i za zdrave osobe. Naravno ako ne podnosite sunce, ili ako se pojačaju simptomi bolesti tada se ne sunčajte. Pojačanje simptoma uzokovano je  povišenjem tjelesne temperature. Tada se na vlaknima s oštećenom mijelinskom ovojnicom teže šire najbrže frekvencije  živčanih impulsa i to se može očitovati  trncima , mutnijim vidom ili čak slabošću ekstremiteta. No kada se  ohladite npr kupanjem u  hladnijoj vodi ti će simptomi nestati.
  • Nekada se smatralo da osobe s MS-om ne smiju vježbati i da moraju  živjeti „pod staklenim zvonom“ ,što je apsolutno krivo. Vježbanje je jako dobro i potrebno, ali naravno  u onim mogućnostima  u kojima  se pretjerano ne iscrpljujete.
  • Najbolje je bolesniku s MS-om preporučiti zdravu Mediteransku prehranu kao što je  preporuka  za zdrave osobe.

Mogu li ići na kirurško liječenje ako imam MS?

Opća kirurgija i sve vrste anestezije su sigurne u bolesnika s MS-om.

Mogu li se cijepiti ako imam MS ?

Vakcinacija ne uzrokuje  MS niti uzrokuje nove  relapse u multiploj sklerozi.

U bolesnika s  multiplom sklerozom se  preporuča izbjegavati cijepljenje živom, umrtvljenom  vakcinom. Preporuča se vakcinacija  protiv influence.

Da li stres uzrokuje MS ili inducira pojavu relapsa?

Nema dokaza da stres uzrokuje multiplu sklerozu no stresni način života udvostručuje rizik od razvoja relapsa!

Da li pušenje utječe na MS?

Pušenje povećava rizik od  progresije MS –a.

Kako će multipla skleroza djelovati na daljnji život?

Multipla skleroza je bolest koja se javlja u mladih osoba najčešće između 20 i 40 godine života, no razvija se i u djece , a nerijetko se dijagnosticira i u starijih osoba, najčešće kao posljedica dugotrajne , tihe , klinički ne manifestne bolesti.Najveći broj bolesnika  (80 – 85%) ima relapsno remitirajući oblik bolesti. U takvih osoba u kojih se  odmah nakon liječenja relapsa (pulsna kortikosteroidna terapija ili plazmafereza) dakle u što ranijoj fazi bolesti počinje provoditi preventivno imunomodulacijsko liječenje (Copaxone, Interferon beta, novi oralni lijekovi kao Tecfidera ili Aubagio ) velike su šanse da se bolest zaustavi ili značajno ublaži. Danas  dapače postoji  mogućnost liječenja bolesnika koji slabije reagiraju na 1. liniju terapije, ili koji imaju visoko aktivnu bolest započeti liječenje II linijom  terapije (Gilenya  i posebno je za vrlo aktivnu bolest vrlo učinkovit Tysabri, te Lemtrada). U neliječenih bolesnika  ili bolesnika s kasnim početkom preventivne  terapije  najmanje 50% bolesnika razvija unutar 10-20 godina izrazitije teškoće u hodu. Razvoj može biti i značajno brži u osoba koje su u prve dvije godine bolesti imale dva relapsa ili više relapsa,  kao i u bolesnika koji su imali  motoričke ispade  u početku razvoja bolesti , ponavljane motoričke ispade ili izraženu  nestabilnost  i /ili disfunkciju mokraćnog mjehura. Takvi bolesnici moraju biti pomno praćeni  klinički i MR-om da se na vrijeme uoči razvoj aktivnosti bolesti usprkos  liječenja, koje tada svakako treba promijeniti. Kada bolest dosegne određeni stupanj  razvoja tzv degenerativnu fazu na nju više ne možemo djelovati lijekovima. Bolest tada poprima autonoman tijek. Zato je vrlo važno u ranoj, tzv upalnoj fazi bolesti biti vrlo aktivan u liječenju .Nažalost nerijetko  i bolesnici i liječnici budu zavarani naoko dobrim stanjem  što je često prisutno u ranoj fazi  bolesti. No bolest se ipak šuljajući širi ako dobro ne pazimo  može se razviti  u progresivnu fazu koja se teško zaustavlja, i  samo se i najučinkovitijim lijekovima može tek usporiti. Razlog  ne liječenja  učinkovitijim lijekovima do sada je nerijetko bila   uzrokovana ekonomskim problemima. Zbog  činjenice da su skuplji lijekovi  I i II linije terapije na  listi HZZO-a tek od 30.05.2015 brojni  bolesnici nisu na vrijeme liječeni adekvatnijom terapijom.  Nažalost još uvijek postoje značajni financijski limiti u primanju brzog i učinkovitog liječenja multiple skleroze, koje ima vrlo nepovoljan utjecaj na daljnji tijek bolesti.

Primarno progresivni oblik bolesti ili  progresivni oblik bolesti koji  se razvija  postupno u samom početku bolesti ili nastupa  postupnim pogoršanjem nakon prvog relapsa. Taj se oblik bolesti javlja se u oko 15% bolesnika s MS-om. Do sada nije  bilo učinkovitog  liječenja tog oblika  bolesti. Tek je recentno klinička studija (Oratorio) s   monoklonalnim protutijelom  ocrelizumab-om ( modifikacija chimeričkog protutijela – rituximab-a u humanizirano monoklonalno protutijelo  ocrelizumab)  pokazalo  povoljno djelovanje u oko 23%  bolesnika  s primarno progresivnim oblikom  multiple skleroze.  nakon jednog relapsa  ne reagiraju na terapiju.

Kako i kada mogu dobiti  lijek  za prevenciju progresije multiple skleroze?

U prevenciji  relapsno remitirajuće oblika multiple skleroze koristi se imunomodulacijsko liječenje (Interferon beta, Copaxone ili oralni preparati Tecfidera  ili Aubagio). Već je dugo poznato  na temelju brojnih i opsežnih epidemioloških studija prirodnog tijeka relapsno remitirajuće multiple skleroze  da su prve dvije godine najvažnije! te da se liječenje mora provoditi što ranije i da samo liječenje u najranijoj fazi bolesti utječe na progresiju multiple skleroze. Nažalost, kriteriji HZZO-a RH  već  desetak godina ne dozvoljavaju primjenu lijeka ako bolesnik nema dijagnozu barem godinu dana i ako u  razdoblju unutar  godinu dana ili dvije godine  nije imao  sveukupno tri relapsa liječenih u bolnici pulsnom kortikosteroidnom terapijom.!  U takvih se bolesnika najčešće multipla skleroza  kao upalno-degenerativno bolest  potiho ili nalazom MR-a ili  klinički relapsima  razvija dalje.  Danas  znamo da  se u takvih bolesnika  vrlo brzo razvija imunosni poremećaj u središnjem živčanom sustavu (veliki i mali mozak , vratne i prsna kralježnična moždina) koji se sastoji od aktivacije stanica mozga ( mikroglije, dendritskih  stanica)  no one se ne uočavaju konvencionalnom magnetskom rezonancijom. Aktivacija navedenih struktura uzrokuje razvoj degeneracije živčanih vlakana. Medicina još ne poznaje  liječenje  degeneriranih  živčanih  vlakana  središnjeg  živčanog sustava. Prekasno liječenje će više ili manje usporiti bolest no neće  biti dovoljno efikasno da je adekvatno zaustavi ili  značajno uspori i ublaži. Zato u svijetu započinju  liječiti prvi simptom  indikativan za MS (CIS- klinički izolirani sindrom) odmah! naravno ako su  ispunjeni kriteriji za CIS indikativan za MS  što znači prisutnost karakterističnih kliničkih simptoma kao i paraklinički  nalaz poglavito nalaz MR-a mozga , i vratne, eventualno i prsne kralježničke moždine)

Ako su prve dvije godine najvažnije za početak preventivnog liječenja multiple skleroze da li je  odlučujući samo relaps ili i nalaz magetske rezonancije?

Relaps je klinički dokaz napredovanja bolesti. Nalaz MR-a pokazuje lezije bijele tvari ali  nije uvijek u korelaciji s kliničkim nalazom. Znatno češće  se bolest razvija subklinički , tj  nastaju oštećenja  bijele pa i sive tvari mozga koja ne uzrokuju  kliničke manifestacije- relapse. To znači da  bolesnik ne osjeća razvoj pogoršanja, neurološke ispade i sl. Suprotno od toga MR mozga pokazuje brojna nova demijelinizacijska oštećenja koja u stvari odgovaraju relapsima. Poznato je da  će samo  jedna od deset demijelinizacijskih  lezija u MR-u izazvati kliničku korelaciju s relapsom. Zato za procjenu  progresije bolesti nije odlučujući samo relaps već  nalaz progresije bolesti u nalazu  MR-a mozga i/ili kralježnične moždine razvojem novih demijelinizacijskih  oštećenja!

Nove lezije u MR-u smatraju se dakle  subkliničkim relapsima! Osobito su važne lezije koje se  imbibiraju kontrastom. Te, takozvane lezije s  postkontrastnom imbibicijom, znače propusnost krvno moždana brana zbog upale te u jedno ili više oštećenja u mozgu  ulazi kontrast. To zapravo znači da u  središnji živčani sustav  ulaze na mijelin  osjetljivi, autoreaktivni limfociti koji uzrokuju daljnja oštećenja bijele  tvari ali  i destrukciju živčanih  vlakana.

Kako to da to bolesnik ne  zamjećuje?

Razlog tome dvojak ; s jedne  uzrok je  javljanje oštećenja na  mjestima koja nemaju kliničku korelaciju; dakle nalaze se izvan tzv. „elokventnih“ regija. Drugi razlog je činjenica da  postoje tzv. rezerve u mozgu koje mogu prikrivati nastala oštećenja. No  najbolje se takva stanja mogu objasniti  činjenicom da  oštećenja  živčanih vlakna nastaju  polako i sumiraju se. Za funkciju hodanja  potrebna je aktivnost oko milijun živčanih  vlakana. Ako je  oštećeno 30% vlakana hodamo normalno, ako je oštećeno  50%  vlakana može se hodati dobro, ali se brže javlja zamor i potreba za odmaranjem. Kada je oštećeno 75% vlakana  može se kretati oko 200-300 metara  ili manje i tada se treba odmoriti. Iznad toga postotka hodanje postaje vrlo otežano ili nemoguće. Tome još pridonose  poteškoće vezane uz  povišen tonus mišića tzv. spasticitet, koji otežava kretanje i pridonosi osjećaju težine u donjim udovima.

Multiplu sklerozu  treba početi rano liječiti  i stalno  pratiti  učinak  liječenja.

Kako se objašnjava  važnost prve dvije godine u razvoju kasnije progresije multiple skleroze ?

Epidemiološke studije u korelaciji s patološkim nalazima pokazale su da  je u početku MS karakterizirana  žarišnom  upalnom demijelinizacijom (oštećenje mijelina) s manjim oštećenjem živčanih vlakana. To je faza tzv kliničke reverzibilnosti. No, smatra se da žarišna upala  uzrokuje  – izazva difuznu upalu ne samo bijele već i sive tvari i  boles već tada usprkos što se još manifestira relapsima prelazi i razvija se u neurodegeneraciju. Nakon nekog individulno različitog vremena relapsi postaju sve rijeđi i prestaju a motorička slabost progredira. Bolest prelazi u ireverzibilnu fazu, za koju nema djelotvornog liječenja. Tada se koristi samo simptomatska terapija: vježbe, lijekovi za smanjenje mišićnog tonusa, lijekovi koji  ublažavaju funkciju sfinktera. Pokazalo se da  bolesnici koji iz relapsno remitirajuće faze bolesti prelaze u progresivnu fazu (sekundarno progresivna faza)  dolaze do većih teškoća u kretanju u sličnoj životnoj dobi kao i bolesnici sa primarno progresivnom fazom bolesti.

Adekvatnim i ranim liječenjem takva neurodegenerativna faza bolesti može se  izbjeći . Danas  postoji brojni lijekovi – u  prvoj kategoriji to su uz interferone ( Betaferon, Rebif, Avonex) i   glatiramer acetat (Copaxone), teriflunamid (Aubagio)   te  oralni lijek Tecfidera. U onih bolesnika  u kojih  se  usprkos ranom liječenju javljaju nova oštećenja, ili u bolesnika s vrlo aktivnom bolesti u kojih znamo da će slabiji lijekovi  samo značiti gubitak dragocjenog vremena  preporuča se  uvođenje druge linije terapije poput Gilenye (fingolimoda), Tysabrija  (natalizumaba) , Lemtrade ( alemtuzumaba  ili u skoroj budućnosti  Ocrevusa (ocelizumaba) koji su također konačno na listi HZZO-a osim  ocrelizumaba koji još nije registriran u Europi. To su lijekovi koji  zahtijevaju pomnije praćenje  radi mogućnosti ponekad i ozbiljnih nuspojava, no vrlo su djelotvorni  i u većine bolesnika značajno  zaustavljaju bolest. Treba imati na umu da  aktivan oblik  MS zahtjeva  veću toleranciju rizika da  bi izbjegli razvoj teškog  oblika bolesti.

Neurolog bi trebao imati mogućnost da  na temelju kliničkih simptoma, nalaza MR-a dinamike razvoja  bolesti procjeni i odredi individualno najoptimalniju terapiju te  da  u rizičnih bolesnika može odmah započeti drugu liniju terapije. Nadajmo se  da će to uskoro biti i da će se  kriteriji najmanje tri relapsa u godinu dana ili u dvije godine izbaciti na dobrobit bolesnika s multiplom sklerozom.

Autor: Vesna Brinar