Sudjelovanje na kongresu Zdravlje i zdravstvena zaštita 2015-2030, Futur Z u Opatiji

/Sudjelovanje na kongresu Zdravlje i zdravstvena zaštita 2015-2030, Futur Z u Opatiji

Hrvatsko društvo za poslovnu etiku i zdravstvenu ekonomiku Hrvatskog Liječničkog Zbora organizator je kongresa sa međunarodnim sudjelovanjem „Zdravlje i zdravstvena zaštita 2015 -2030 FUTUR Z“.

Platforma FUTUR Z kroz predavanja, panel rasprave, radionice i okrugle stolove omogućava zainteresiranima razmjene informacija te donošenje prijedloga i zaključaka o budućnosti i smijeru razvoja zdravstvenog sustava u Republici Hrvatskoj.

Koordinatorica programa i projekata saveza, Tanja Malbaša sudjelovala je kao predavačica i sudionica panela na kongresu Zdravlje i zdravstvena zaštita 2015-2030, Futur Z u Opatiji. U petak je sudjelovala na Okruglom stolu “Ishodi liječenja i registri pacijenata = kvaliteta i ušteda u zdravstvu”, a nakojem su također bili prisutni i predstavnik Ministarstva zdravstva, Fedor Dorčić ravnatelj Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Nedjeljko Strikić (HZJZ), Ljijana Vukota (Sve za nju), Ada Barić Grgurević (HUBOL) i Ines Balint (KOHOM).

Na panelu Malbaša je sudjelovala kao predstavnica pacijenata, u ovom slučaju predstavnica pacijenata s multiplom sklerozom. Registri ishoda su baze podataka o pacijentima, koje bi kada bi se centrirale u jedinstveni sustav omogućile praćenje kliničkih ishoda odnosno uspješnost liječenja, praćenje ishoda kvalitete života, praćenje ekonomske učinkovitosti liječenja, kvalitete liječenja u određenoj ustanovi, planiranje troškova, razumijevanje bolesti kao i izradu novih smjernica za liječenje utemeljenih na dokazima što je posebno važno kod multiple skleroze s obzirom na tri diskriminirajuća kriterija za liječenje multiple skleroze.

Naime, u Hrvatskoj se zdravstveni ishodi ne prate sustavno, a postoji niz uzroka. Pojedine zdravstvene ustanove vode vlastite baze podataka koje nisu umrežene, te ne postoji praćenje za pojedine skupine pacijenata na nacionalnoj razini. Primarna zdravstvena zaštitta trebala bi biti izvor svih podataka za praćenje bolesti. Zbog pretjeranih administrativnih poslova u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i nedovoljnoj stimulaciji liječnika u PZZ, nedovoljan je i neadekvatan unos podataka u postojeće registre i baze podataka. HZZO ima baze podataka no ostali dionici u zdravstvenom sustavu ih ne koriste. Primjerice, nacionalni registar za rak je neadekvatan, jer pruža podatke o broju novooboljelih i broju umrlih u godinu dana bez cjelovitih podataka o osobama koje se koje se dugotrajno liječe ili boluju od metastatske bolesti.

Iako se udruge rijetko odlučuju na osnivanje registara, zbog dodatnih kadrovskih resursa, ipak posjeduju vrijedne podatke o svojim članovima.

Malbaša je istaknula kako je savez još 2006.godine shvatio važnost registara pacijenata te je tada pokrenuo Bazu podataka SDMSH koja i danas postoji i razvija se svakodnevno, a trenutno je u Bazi preko 2800 osoba s multiplom sklerozom. Prikupljeni podaci su vrijedan izvor informacija o pacijentima s multiplom sklerozom, pa je tako Baza podataka SDMSH poslužila kao jedan od izvora podataka za istraživanje o prevalenciji multiple skleroze u RH, u suradnji sa HZJZ-om koje je potvrdilo da u Hrvatskoj od multiple skleroze boluje preko 6000 osoba, a Hrvatska je među zemljama sa najvećom prevalencijom multiple skleroze.

Također naglasila je kako je mišljenje pacinjenata prema bazama podataka i registrima prilično loše, jer sami pacijenti još uvijek ne vide važnost prikupljanja podataka. Potrebno ih je educirati o važnosti davanja podataka, a posebice onih koji se odnose na kvalitetu života u procesu liječenja.

Na pitanje da li su registri ishoda potrebni i koja je njihova budućnost, istaknula je kako će proći još puno vremena do registara ishoda jer smo tek 2017. godine saznali točan broj oboljelih od multiple skleroze.

U subotu Malbaša je sudjelovala na panelu “Postoji li lijek za Hrvatsko zdravstvo? 1 / Novac prati pacijenta” na kojem su sudjelovali i Ante Čorušić (KBC Zagreb), Stjepko Pleština (KBC Zagreb HZZO).  Prije samog panela prikazan je kratki film u kojem o liječenju i bolesti govori Ivan Thomas Lojić.

Nakon filma u kojem o svojoj bolesti govori Ivan Thomas Lojić, oboljeli od multiple skleroze, Malbaša je uputila nekoliko riječi prisutnima.

“Upravo zbog osoba kao što su Ivan, koje će tek nakon osam godina od dijagnoze dobiti lijek, upravo zbog osoba koje su dobile nepovratna oštećenja, Savez društava multiple skleroze Hrvatske pokrenuo je kampanju za mijenjanje tri diskriminirajuća kriterija u liječenju multiple skleroze, pod nazivom “Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?”. Tri su nevjerovatno diskriminirajuća kriterija u liječenju mutliple skleroze. Prvi diskriminirajući kriterije je nemogućnost dobivanja lijeka nakon 55 godine života. Znamo da je početak bolesti najčešći između 20. i 30. godine života kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi, pa je tako moguć početak i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Niti jedne europske smjernice kao uvjet za početak liječenja ne postavljaju dob ispod 55 godina. Zar nije dobna diskirminacija za dobivanje lijeka izravna nemogućnost ostvarivanja temeljneg ljudskog prava, prava na liječenje. Drugi diskriminirajući kriterij je trajanje bolesti najmanje 1 godinu. Nije mi poznata niti jedna druga bolest u kojoj je potrebno čekati teška pogoršanja kako bi se dobio lijek. Kod multiple skleroze posebice su izražena nepovratna oštećenja koja nastaju na mozgu. Treći diskriminirajući kriterij su dva liječena relapsa u dvije godine, pa opet naglašavam da ne znam da li postoji ijedna druga bolest kod koje je potrebno čekati dva pogoršanja bolesti a tek onda ostvariti pravo na dobivanje lijeka. U Hrvatskoj se samo 24% osoba s multiplom sklerozom liječi, a uzeti ću za primjer Sloveniju gdje se liječi 50% osoba s multiplom sklerozom, dakle dvostruko. Apeliram na neurologe i HZZO da izradi i prihvati nove smjernice za liječenje multiple skleroze, kako bi bilo manje slučajeva kao što je Ivan.”

2017-11-13T10:20:21+00:00 13. studeni. 2017.|Novosti|